ایشین ایم ایس، کمیونٹی ورک اور بریکنگ اسٹیگما پر نن سمبھی

ایشیائی ایم ایس اس بات کو بہتر بنانے کے لیے بڑھتے ہوئے دباؤ کے مرکز میں بیٹھا ہے کہ برطانوی جنوبی ایشیائی کمیونٹیز میں ملٹیپل سکلیروسیس کو کس طرح سمجھا جاتا ہے اور اس کی حمایت کی جاتی ہے۔

قومی، رضاکاروں کے زیرقیادت نیٹ ورک برطانیہ میں 150,000 سے زیادہ لوگوں کو متاثر کرنے والی حالت کے لیے بیداری، تشخیص اور ثقافتی طور پر مناسب دیکھ بھال میں دیرینہ خلاء کو دور کرنے کے لیے کام کرتا ہے۔

اگرچہ ایک سے زیادہ سکلیروسیس کسی کو بھی متاثر کر سکتا ہے، لیکن داغ، زبان اور ثقافتی توقعات جیسی رکاوٹوں نے اکثر یہ شکل دی ہے کہ کس طرح جنوبی ایشیائی افراد اس حالت کا تجربہ کرتے ہیں اور مدد تک رسائی حاصل کرتے ہیں۔

ایشیائی ایم ایس ایسی جگہیں بنا کر تقسیم کو ختم کرنے کے لیے موجود ہے جہاں تجربہ، شناخت اور صحت زیادہ بامعنی اور باخبر طریقے سے آپس میں ملتے ہیں۔

اس کام کے مرکز میں جوائنٹ گروپ کوآرڈینیٹر نین سامبھی ہیں، جو تنظیم کے مشن کے لیے پیشہ ورانہ لگن اور ذاتی بصیرت دونوں لاتے ہیں۔

DESIblitz کے ساتھ ایک انٹرویو میں، وہ اس بات پر تبادلہ خیال کرتی ہے کہ ایشیائی MS کس طرح سپورٹ کو نئی شکل دے رہا ہے اور کمیونٹی کنکشن کو مضبوط بنا رہا ہے۔

ثقافتی طور پر متعلقہ ایم ایس سپورٹ کی تعمیر

Nin Sambhi کے کام کی جڑیں پیشہ ورانہ مقصد اور ذاتی تجربہ دونوں میں ہیں، جس کی تشکیل یہ ہے کہ کس طرح سپورٹ کو پوری تنظیم میں ڈیزائن اور فراہم کیا جاتا ہے۔

وہ بتاتی ہیں: "میں ایشیائی MS کے ذریعے جنوبی ایشیائی MS کمیونٹی کے لیے ثقافتی طور پر متعلقہ مشغولیت کی فراہمی اور ترقی کی حمایت کرتی ہوں، جو MS سوسائٹی کے اندر بیٹھتی ہے۔

"ایشین ایم ایس ایک قومی گروپ ہے جسے رضاکاروں کا ایک وقف گروپ چلاتا ہے، بشمول میں۔

"جوائنٹ گروپ کوآرڈینیٹر کے طور پر میرا کردار بہت زیادہ لوگوں پر مرکوز ہے - ایسی جگہیں بنانا جہاں لوگ محسوس کرتے، سنتے اور سمجھے۔"

اس کی شمولیت اس کی تشخیص کے فوراً بعد شروع ہوئی، جب ثقافتی طور پر مخصوص دیکھ بھال میں خلاء زیادہ نمایاں ہو گیا۔

یہ زندہ تجربہ اس کے بعد سے اس کے نقطہ نظر کا مرکز بن گیا ہے، خاص طور پر اس بات کو تسلیم کرنے میں کہ کس طرح مرکزی دھارے کی خدمات جنوبی ایشیائی نقطہ نظر کی عکاسی کرنے میں ناکام ہو سکتی ہیں۔ بیماری، خاندانی حرکیات اور بدنما داغ۔

نین جاری رکھتا ہے: "میں زندہ تجربے اور کمیونٹی کے کام کے مرکب سے شامل ہوا۔

"مارچ 2022 میں ایک سے زیادہ سکلیروسیس کو دوبارہ سے منتقل کرنے کے ساتھ تشخیص ہونے کے بعد، میں ثقافتی طور پر مناسب معاونت کے خلا سے زیادہ واقف ہوا۔

"ایک جنوبی ایشیائی خاتون کے طور پر، میں نے ہمیشہ اپنے تجربات کو مرکزی دھارے کی جگہوں میں جھلکتے ہوئے نہیں دیکھا، اور اس نے قدرتی طور پر مجھے ایشیائی MS اور اس کام کو تبدیل کرنے کے لیے جو وہ پچھلے 20 سالوں سے کر رہی ہیں، کی طرف راغب کیا۔"

رضاکاروں کی قیادت میں رابطہ کاری

ایشین ایم ایس کا ڈھانچہ ان رضاکاروں پر بہت زیادہ انحصار کرتا ہے جو منصوبہ بندی، ترسیل اور مصروفیت میں اپنا حصہ ڈالتے ہیں۔

Nin Sambhi کا کردار اسٹریٹجک ان پٹ اور ہینڈ آن سپورٹ دونوں پر محیط ہے، جو ایک ایسے ماڈل کی عکاسی کرتا ہے جو کمیونٹی کی زیر قیادت بصیرت کو عملی ترسیل کے ساتھ ملاتا ہے۔

وہ انکشاف کرتی ہے: "کوئی بھی دو دن ایک جیسے نہیں ہوتے، جو کہ میں حقیقی طور پر پیار کرتا ہوں۔

"ایک عام ہفتہ میں کمیونٹی سیشنز کی منصوبہ بندی کرنا اور ان کی فراہمی، ون ٹو ون بنیادوں پر افراد کی مدد کرنا، آنے والی مہمات پر کام کرنا، یا ساتھیوں اور رضاکاروں کے ساتھ تعاون کرنا شامل ہو سکتا ہے۔"

زیادہ تر کام پردے کے پیچھے ہوتا ہے، اس بات کو یقینی بناتے ہوئے کہ وسائل اور سیشن متعلقہ اور قابل رسائی رہیں، جیسا کہ Nin کہتے ہیں:

"پردے کے پیچھے بہت سے کام بھی ہیں - مواد کی تشکیل، معلومات اور معاون وسائل میں حصہ ڈالنا، اور اس بات کو یقینی بنانا کہ ہم جو کچھ بھی کرتے ہیں وہ ثقافتی طور پر حساس اور قابل رسائی ہے۔

"اس کے دل میں سب کچھ تعلق ہے - چاہے وہ بات چیت، واقعات یا کہانی سنانے کے ذریعے ہو۔"

کنکشن پر یہ زور ترسیل کے ہر پہلو پر چلتا ہے، چھوٹے گروپ ڈسکشن سے لے کر وسیع بیداری کی مہموں تک، جس میں زندہ تجربہ افراد اور خدمات کے درمیان اعتماد پیدا کرنے میں کلیدی کردار ادا کرتا ہے۔

ثقافتی رکاوٹوں کو دور کرنا

جنوبی ایشیائی کمیونٹیز کے اندر ایک سے زیادہ سکلیروسیس سپورٹ کو تاریخی طور پر بدنامی، زبان اور محدود آگاہی سے جڑی رکاوٹوں کی شکل دی گئی ہے۔

ایشیائی ایم ایس ان خلا کو دور کرنے کے لیے دو دہائیاں قبل تشکیل دیا گیا تھا۔

Nin وضاحت کرتا ہے: "Esian MS کو 20 سال پہلے بنایا گیا تھا تاکہ MS کے ساتھ رہنے والے جنوبی ایشیائی پس منظر کے لوگوں کے لیے ثقافتی طور پر تیار کردہ مدد کی واضح کمی کو دور کیا جا سکے، یہ ایک دائمی اور تنزلی حالت ہے جو مرکزی اعصابی نظام کو متاثر کرتی ہے۔

"بہت سے لوگوں کے لیے، زبان، بدنما داغ، اور خاندانوں اور برادریوں میں حالت کے بارے میں بیداری کی عمومی کمی کی وجہ سے رکاوٹیں تھیں۔

"مقصد ایک محفوظ، جامع جگہ بنانا تھا جہاں لوگ ان معلومات تک رسائی حاصل کر سکیں جو ان کے ساتھ گونجتی ہو – نہ صرف ترجمہ کیا جائے، بلکہ ثقافتی تناظر میں صحیح معنوں میں سمجھا جائے۔

"یہ طبی امداد اور زندہ ثقافتی حقائق کے درمیان اس فرق کو ختم کرنے کے بارے میں ہے۔"

وہ ثقافتی عینک یہ بھی بتاتا ہے کہ سیشنز اور وسائل کیسے تیار کیے جاتے ہیں، اس بات کو یقینی بناتے ہوئے کہ علامات، تشخیص اور علاج کے بارے میں بات چیت اس طریقے سے کی جاتی ہے جو زندہ تجربات سے واقف اور احترام محسوس کرتے ہیں۔

نین نے مزید کہا: "یہ ترجمے سے بہت آگے ہے۔ یہ ثقافتی باریکیوں کو سمجھنے کے بارے میں ہے - خاندانی حرکیات اور ایمان سے لے کر بدنما داغ اور توقعات تک۔"

برادری کا اثر

ایشیائی MS متنوع جنوبی ایشیائی آبادیوں تک رسائی کو یقینی بنانے کے لیے آن لائن سیشنز، کمیونٹی کی مصروفیت اور ہم مرتبہ کی قیادت میں کہانی سنانے کا مرکب استعمال کرتا ہے۔

نمائندگی ایک مرکزی ستون بنی ہوئی ہے، خاص طور پر اعتماد پیدا کرنے اور صحت سے متعلق گفتگو میں شرکت کی حوصلہ افزائی کرنے میں، جیسا کہ نین کہتے ہیں:

"ہم سیشن آن لائن فراہم کرتے ہیں، قابل اعتماد شخصیات کے ساتھ کام کرتے ہیں، اور ایسے وسائل تخلیق کرتے ہیں جو حقیقی تجربات کی عکاسی کرتے ہیں۔

"ہم اس بات کو بھی یقینی بناتے ہیں کہ بات چیت ثقافتی حساسیت کے ساتھ کی جاتی ہے - مثال کے طور پر، خاندانوں کے اندر ایم ایس کے بارے میں کیسے بات کی جاتی ہے، یا علامات کو کیسے سمجھا جاتا ہے۔

"میں متعدد مراحل میں شامل ہوں – خیالات کی تشکیل سے لے کر ترسیل تک۔ یہ کمیونٹی کی ضروریات پر مبنی ویبینار کے عنوانات کو ڈیزائن کرنے میں مدد کرنے، ادب کے لیے مواد کو شریک تخلیق کرنے، یا سپورٹ سیشنز میں سہولت فراہم کرنے جیسا نظر آتا ہے۔

"ہمارے پاس رضاکاروں کی ایک چھوٹی ٹیم ہے، جن میں سے اکثر کو MS کا ذاتی تجربہ ہے، یا تو اس کے ساتھ رہنے والے کے طور پر یا دیکھ بھال کرنے والے کے طور پر، جو سب مل کر ہماری مدد اور خدمات فراہم کرنے کے لیے کام کرتے ہیں۔"

MS کے ساتھ رہنے والے جنوبی ایشیائی افراد کو درپیش چیلنجز پیچیدہ رہتے ہیں، جن کی تشکیل اکثر تاخیر سے تشخیص، سماجی بدنامی اور خاندانی ڈھانچے کے اندر محدود سمجھ بوجھ سے ہوتی ہے۔

یہ رکاوٹیں نمایاں طور پر متاثر کر سکتی ہیں کہ لوگ کس طرح اور کب مدد طلب کرتے ہیں۔

نین بتاتے ہیں: "کچھ سب سے بڑے چیلنجوں میں بدنما داغ، آگاہی کی کمی، اور تاخیر سے تشخیص شامل ہیں۔ بعض صورتوں میں، علامات کو غلط سمجھا جاتا ہے یا یہاں تک کہ مسترد کر دیا جاتا ہے، جو لوگوں کو جلد مدد حاصل کرنے سے روک سکتا ہے۔

"ثقافتی دباؤ بھی ہو سکتا ہے - خاندان کے اندر کردار کے ارد گرد، یا صحت کے حالات کے بارے میں کھل کر بات کرنے میں ہچکچاہٹ۔"

ایشیائی MS تعلیم اور کھلے مکالمے کو ترجیح دے کر جواب دیتا ہے، ساتھ ہی ساتھ ساتھیوں کی مدد کے ایسے نیٹ ورک بھی بناتا ہے جو تنہائی کو کم کرتا ہے اور خدمات کے ساتھ پہلے کی مشغولیت کی حوصلہ افزائی کرتا ہے۔

تنظیم کا کام خاندانوں تک بھی پھیلا ہوا ہے، تاثرات کو بدلنے اور حالت کی سمجھ کو بہتر بنانے میں مدد کرتا ہے۔

نین نے نتیجہ اخذ کیا: "اثر ناقابل یقین حد تک طاقتور رہا ہے۔ میں نے دیکھا ہے کہ لوگوں کو الگ تھلگ اور غیر سنا ہوا محسوس کرنے سے ایک ایسی کمیونٹی کا حصہ محسوس ہوتا ہے جہاں سے وہ تعلق رکھتے ہیں۔

"بہت سے لوگوں کے لیے، یہ پہلی بار ہے کہ وہ MS کے بارے میں دوسروں کے ساتھ کھل کر بات کرنے کے قابل ہوئے ہیں جو نہ صرف حالت، بلکہ اس کے ارد گرد کے ثقافتی تناظر کو سمجھتے ہیں۔

"خاندانوں کو بھی فائدہ ہوتا ہے - بیداری حاصل کرنا، سمجھنا، اور اکثر نقطہ نظر میں تبدیلی۔ وہ چھوٹی تبدیلیاں کسی کی روزمرہ کی زندگی میں بہت بڑا فرق لا سکتی ہیں۔

"میرے لیے، سب سے زیادہ معنی خیز اثر لوگوں کو بااختیار محسوس کرنا ہے، چاہے وہ سوال پوچھ رہا ہو، اپنی کہانی کا اشتراک کر رہا ہو، یا صرف یہ جان کر کہ وہ اکیلے نہیں ہیں۔"

ایشین ایم ایس کا کام یہ ظاہر کرتا ہے کہ کتنی بامعنی تبدیلی اکثر صحت کی دیکھ بھال کے ثقافتی جہتوں کو تسلیم کرنے سے آتی ہے، نہ کہ صرف طبی۔

زندہ تجربے اور کمیونٹی کی قیادت میں تعاون پر توجہ مرکوز کرکے، تنظیم MS کو جنوبی ایشیائی جگہوں کے اندر مزید مرئی اور زیادہ سمجھانا جاری رکھے ہوئے ہے جو تاریخی طور پر کم خدمت کی گئی ہیں۔

نین سمبھی کے لیے، اس پیشرفت کو تعلق، اعتماد اور ان افراد کے بڑھتے ہوئے اعتماد سے ماپا جاتا ہے جو اب اپنی تشخیص میں الگ تھلگ محسوس نہیں کرتے ہیں۔

جیسے جیسے بیداری میں اضافہ ہوتا جا رہا ہے، ایشیائی MS کمیونٹیز اور سپورٹ سسٹمز کے درمیان ایک اہم ربط کی حیثیت رکھتا ہے، اس بات کو یقینی بناتا ہے کہ ثقافتی سیاق و سباق بعد کی سوچ نہیں ہے بلکہ دیکھ بھال کا مرکزی حصہ ہے۔