دیسی خاندانوں میں آٹزم اور سیکھنے کی معذوریاں کیوں نظر نہیں آتی ہیں۔

برطانوی ایشیائی کمیونٹیز میں سیکھنے کی معذوری اور آٹزم کے گرد موجود بدنما داغ ایک تہہ دار رکاوٹ پیدا کرتا ہے جس کی وجہ سے طبی امداد حاصل کرنے میں ہچکچاہٹ ہوتی ہے۔

اس خاموشی کو 'عزت' کے ثقافتی تصورات، سماجی فیصلے کا خوف، اور جنوبی ایشیائی زبانوں میں عصبی تنوع کے لیے الفاظ کی کمی کی وجہ سے تقویت ملی ہے۔

بہت سے خاندان ایک نظر آتے ہیں neurodivergent حیاتیاتی حقیقت کے بجائے معاشرتی خطرہ یا غریب والدین کی عکاسی کے طور پر تشخیص۔

ان روایتی اعتقادات اور 'somatisation' پر انحصار کا جائزہ لینے سے یہ واضح ہو جاتا ہے کہ یہ حالات اکثر کیوں چھپی ہوئی جدوجہد ہی رہتے ہیں۔

ہم برطانوی ایشیائی کمیونٹیز میں سیکھنے کی معذوری اور آٹزم کے گرد موجود بدنما داغ کو دیکھتے ہیں۔

لسانی باطل

بہت سے برطانوی ایشیائی گھرانوں میں، بچے کی نشوونما کے بارے میں تصورات کو معاشرے میں خاندان کے مقام سے الگ نہیں کیا جا سکتا۔

اردو، پنجابی، یا گجراتی جیسی زبانوں میں آٹزم یا ڈسلیکسیا کے لیے مخصوص اصطلاحات کی عدم موجودگی اکثر خاندانوں کو بائنری لیبلز پر انحصار کرنے پر مجبور کرتی ہے: ایک شخص یا تو 'نارمل' یا 'پاگل' ہے۔

نزاکتوں کی یہ کمی ایک لسانی خلا پیدا کرتی ہے جہاں نیورو ڈائیورجینس کو سستی یا نظم و ضبط کی کمی کے طور پر مسترد کر دیا جاتا ہے۔

محققین مانچسٹر یونیورسٹی میں پایا گیا کہ مریض اکثر "ذہنی طور پر بیمار" یا "معذور" جیسی اصطلاحات سے پرہیز کرتے ہیں، اس کی بجائے محفوظ بیان کنندگان جیسے "تناؤ" یا "کمزوری" کا انتخاب کرتے ہیں تاکہ علمی جدوجہد کو بیان کیا جاسکے۔

سماجی دباؤ اس خاموشی کا ایک بڑا محرک ہے۔

پارول نے اس تنہائی کو بیان کیا جو تشخیص کے ساتھ آتا ہے۔

اس نے کہا: "گجراتی میں 'آٹزم' کے لیے کوئی لفظ نہیں ہے۔ جب میں لوگوں کو اپنے بیٹے کے بارے میں بتاتی تھی، تو وہ مجھے ترس کی نظروں سے دیکھتے تھے، جیسے میں نے گزشتہ زندگی میں کوئی غلط کام کیا ہو۔

"کمیونٹی اسے اعصابی فرق کے بجائے 'لعنت' یا 'والدین کی ناکامی' کے طور پر دیکھتی ہے۔"

بہت سے خاندانوں کے لیے، تشخیص کو انفرادی خصلت کے طور پر نہیں بلکہ خاندان کی ساکھ کے لیے خطرہ کے طور پر دیکھا جاتا ہے، جو ممکنہ طور پر بہن بھائیوں کی شادی کے امکانات یا وسیع تر رشتہ دار گروپ کی سماجی حیثیت کو متاثر کرتا ہے۔

ڈاکٹر راکھی چند نے اس چیلنج کی اجتماعی نوعیت پر روشنی ڈالی:

"جنوبی ایشیائی کمیونٹیز میں، اجتماعی اور خاندان پر بہت زیادہ زور دیا جاتا ہے۔ اگر ایک شخص جدوجہد کر رہا ہے، تو اسے پورے خاندان کی عکاسی کے طور پر دیکھا جاتا ہے۔

"کسی بھی قسم کی تشخیص کے ساتھ بہت زیادہ شرم اور بدنما داغ جڑے ہوئے ہیں جو جسمانی نہیں ہے۔"

'لوگ کیا کہیں گے' کا خوف ثقافتی فلٹر کے طور پر کام کرتا ہے، جو اکثر اہم ترقیاتی سالوں کے دوران ابتدائی مداخلت میں تاخیر کرتا ہے۔

سومیٹائزیشن

سومیٹائزیشن، جسمانی علامات کے طور پر نفسیاتی یا اعصابی پریشانی کا اظہار، جنوبی ایشیائی صحت کی دیکھ بھال میں عام ہے۔

ثقافتوں میں جہاں جذباتی اظہار کو محدود کیا جاتا ہے یا اسے کمزوری کے طور پر دیکھا جاتا ہے، جسم مصائب کے بارے میں بات کرنے کا سماجی طور پر قابل قبول طریقہ بن جاتا ہے۔

غیر تشخیص شدہ سیکھنے کی معذوری کا شکار بچہ پیٹ میں دائمی درد یا بے خوابی کا تجربہ کر سکتا ہے، ان کی غیر معاون حالت کی وجہ سے پریشانی کی علامات۔

نفسیاتی خدمات کو مکمل طور پر نظرانداز کرتے ہوئے خاندان اکثر ان ٹھوس مسائل کے لیے ایک عام معالج سے رجوع کرتے ہیں۔

دہلی میں، طبی مشاہدے نے تکلیف کے لیے جسمانی استعارے کے مسلسل استعمال کا انکشاف کیا۔

ایک مریض وزن کے احساس کو بیان کرتے ہوئے، "ایسا محسوس ہوتا ہے جیسے میرا جسم ہار رہا ہے"، بجائے اس کے کہ کسی علمی یا جذباتی خرابی کو تسلیم کیا جائے۔

یہ نمونہ برطانیہ میں ظاہر ہوتا ہے، جہاں برطانوی ایشیائی خاندان اکثر جسمانی علامات کے لیے متعدد طبی ٹیسٹ کرواتے ہیں اس سے پہلے کہ کسی اعصابی وجہ پر غور کیا جائے۔

ڈاکٹر عامر خان نے دستاویز کیا ہے کہ یہ ثقافتی باریکیاں کس طرح طبی نتائج کو متاثر کرتی ہیں۔

انہوں نے وضاحت کی کہ جنوبی ایشیا کے مریض بنیادی طور پر نفسیاتی یا اعصابی مسائل کے لیے جسمانی علامات کے ساتھ ظاہر ہو سکتے ہیں۔

ثقافتی آگاہی کے بغیر، معالجین صرف جسمانی اظہارات کا علاج کرتے ہوئے، نیورو ڈائیورجن کو مکمل طور پر نظر انداز کر سکتے ہیں۔

یہ اکثر دیکھ بھال کا ایک رد عمل کا نمونہ تیار کرتا ہے، جہاں تشخیص صرف بحران کے بعد کی جاتی ہے، جیسے کہ عوامی خرابی یا اسکول سے انکار، کیونکہ جسمانی علامات اب بنیادی حالت کو چھپا نہیں سکتیں۔

دو دھاری تلوار

جنوبی ایشیائی ثقافتوں میں، خاندان صحت اور بیماری کے بارے میں فیصلوں میں مرکزی حیثیت رکھتا ہے۔ اگرچہ وسیع خاندان طبی بحرانوں کے دوران اہم مدد فراہم کر سکتا ہے، یہ خاموشی کو بھی نافذ کر سکتا ہے۔

بچے کی دیکھ بھال کے بارے میں فیصلے اکثر بیرون ملک بزرگوں یا رشتہ داروں سے متاثر ہوتے ہیں، جن کے لیے a تشخیص جیسے آٹزم سے خاندانی عزت کو خطرہ ہے۔

یہ دباؤ والدین کو انکار میں دھکیل سکتا ہے، یہاں تک کہ جب بچے کی ضروریات واضح ہوں۔

برطانوی ایشیائی والدین کو اکثر بچے کی فلاح و بہبود اور سماجی بقا کے درمیان تنازعہ کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

سیما، جس کا ایک آٹسٹک بیٹا ہے، نے حالت چھپانے پر مجبور ہونے کا بیان کیا:

"میری ساس نے مجھے کہا کہ کسی کو نہ بتانا۔ اس نے کہا کہ اس سے میری بیٹی کی شادی کے امکانات ختم ہو جائیں گے۔"

"مجھے کہا گیا تھا کہ میں اسے گھر پر رکھوں اور دعا کروں۔ ایسا لگتا تھا کہ مجھے اپنے بیٹے کی ضروریات اور اپنے خاندان کی ساکھ میں سے کسی ایک کا انتخاب کرنا تھا۔"

اس طرح نیورو ڈائیورجینس ایک خاندانی مسئلہ بن جاتا ہے، فرد کی ضروریات گروپ کے سماجی سرمائے کے تابع ہو جاتی ہیں۔

خاندان عام طور پر اپنے بچے کی مدد کرنے اور کمیونٹی کی توقعات کے درمیان پھنس جاتے ہیں۔

کمیونٹی کے ذریعہ "پتا چلا" جانے کا خوف خود معذوری سے زیادہ خوفناک ہوسکتا ہے۔

ایمان اور کلینیکل سائنس

بہت سے برطانوی ایشیائی خاندان روحانی فریم ورک کے ذریعے اعصابی رویوں کی تشریح کرتے ہیں۔

غیر زبانی بات چیت، بار بار چلنے والی حرکتیں، یا حسی پگھلاؤ کو اکثر نظر بد، آبائی اثرات، یا روحانی امتحانات سے منسوب کیا جاتا ہے۔

NHS خدمات میں شامل ہونے سے پہلے خاندان اکثر مذہبی رہنماؤں یا روایتی معالج سے مشورہ کرتے ہیں۔

یہ وضاحتیں ان ثقافتوں میں بچوں کے فرق کے لیے ایک مربوط بیانیہ فراہم کرتی ہیں جو ہم آہنگی کو انعام دیتی ہیں۔

روحانی تشریحات پر انحصار اکثر طبی مداخلت میں تاخیر کرتا ہے۔

ارشیا*، بعد میں زندگی میں آٹزم کی تشخیص ہوئی، اشتراک کیا:

"برسوں سے، میرے خاندان کا خیال تھا کہ میں صرف 'حساس' ہوں یا کسی نے مجھ پر 'بری نظر' ڈالی ہے۔ ہم نے مجھے 'علاج' کرنے کے لیے مذہبی تقریبات پر ہزاروں خرچ کیے ہیں۔

"یہ اس وقت تک نہیں تھا جب تک میں یونیورسٹی میں ایک اہم مقام پر نہیں پہنچا تھا کہ مجھے احساس ہوا کہ میں ملعون نہیں تھا؛ میں آٹسٹک تھا۔"

ممکنہ مدد کے سالوں کی روحانی 'صفائی' سے محروم ہوگئی جو اس کی اعصابی ضروریات کو پورا نہیں کرسکتی تھی۔

ڈاکٹر نورین چوہان بدنامی کو کم کرنے کے لیے ایمان اور سائنس کو ملانے کی وکالت کرتے ہیں:

"بہت سے جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے، ایمان ان کی زندگی کا ایک بہت بڑا حصہ ہے۔ ہم اسے صرف مسترد نہیں کر سکتے۔"

"ہمیں یہ ظاہر کرنے کے لیے اس کے ساتھ کام کرنا ہے کہ طبی امداد ان کے عقیدے کو مسترد نہیں کرتی، بلکہ ان کے بچے کے معیار زندگی کے لیے ایک ضروری ذریعہ ہے۔"

ثقافتی عقائد کو عملی طور پر ضم کرنے سے خاندانوں کو یہ سمجھنے میں مدد ملتی ہے کہ تشخیص ایک حیاتیاتی حقیقت ہے، روحانی ناکامی نہیں۔

برطانوی ایشیائی کمیونٹیز میں سیکھنے کی معذوری اور آٹزم کے گرد بدنما داغ بہت گہرے ہیں، جس کی شکل صدیوں کی ثقافتی توقعات اور فرق کے گرد خاموشی ہے۔

خاندان سماجی ساکھ کی حفاظت اور ان بچوں کی دیکھ بھال کے درمیان ایک نازک توازن کو تلاش کرتے ہیں جن کی ضروریات نظر نہیں آتی ہیں۔

بہت سے لوگوں کے لیے، نیورو ڈائیورجینس پوشیدہ رہتا ہے، صرف جسم، ایمان، یا سرگوشی کی وضاحت کے ذریعے سمجھا جاتا ہے۔

خاموشی سے اس بوجھ کو اٹھانے والے والدین اور افراد کی کہانیاں یہ ظاہر کرتی ہیں کہ یہ ثقافتی دباؤ کتنے پیچیدہ اور برداشت کرنے والے ہیں۔

جب تک روایت کا وزن کم نہیں ہوتا، اور خاندان بغیر کسی خوف کے فرق کو تسلیم نہیں کر سکتے، یہ چیلنجز بند دروازوں کے پیچھے خاموشی سے سامنے آتے رہیں گے۔